BRITTANY MAYNARD: "Mi derecho a morir con dignidad a los 29"
Tenía 29 años. Tenía un poco más de un año de casada. Mi esposo y yo estábamos tratando de formar una familia.
Nuestras vidas pasaron a girar en torno a estancias en el hospital, consultas con los médicos e investigaciones médicas. Nueve días después de mi diagnóstico inicial, me realizaron una craneotomía parcial y una resección parcial de mi lóbulo temporal. Ambas cirugías fueron parte de un esfuerzo para detener el crecimiento de mi tumor.
En abril, me enteré de que no solo había vuelto el tumor, sino que era más agresivo. Los doctores me dieron un pronóstico de seis meses de vida.
Debido a que mi tumor es tan grande, los doctores me recetaron la radiación dirigida al cerebro. Leí sobre los efectos secundarios: la raíz de mi cabello se quemaría. Mi cuero cabelludo quedaría cubierto de quemaduras de primer grado. Mi calidad de vida, cómo la conocía, desaparecería.
Después de meses de investigación, mi familia y yo llegamos a una conclusión desgarradora: no hay un tratamiento disponible que pueda salvar mi vida, y los tratamientos recomendados habrían destruido el tiempo que me quedaba.
Consideré fallecer bajo cuidados paliativos en mi casa en el área de la Bahía de San Francisco. Pero incluso con este tipo de tratamientos, podría desarrollar un dolor posiblemente resistente a la morfina y sufrir cambios de personalidad y pérdidas verbales, cognitivas y motoras de prácticamente cualquier tipo.
Debido a que el resto de mi cuerpo está joven y sano, es muy probable que me mantenga estable físicamente durante mucho tiempo incluso si el cáncer se está comiendo mi mente. Probablemente habría sufrido bajo los cuidados paliativos durante semanas o incluso meses. Y mi familia habría tenido que ver eso.
Yo no quería ese escenario de pesadilla para mi familia, así que empecé a investigar sobre la muerte con dignidad. Se trata de una opción para ponerle fin a la vida de los pacientes con pleno uso de sus capacidades mentales que sufren de enfermedades terminales y tienen un pronóstico de seis meses o menos de vida. Esto me permitiría utilizar la práctica médica de asistencia para morir: podría solicitarlo y un médico me recetaría un medicamento que yo misma podría tomar para ponerle fin a mi proceso de muerte si se torna insoportable.
Rápidamente decidí que la muerte con dignidad era la mejor opción para mí y mi familia.
Nos tuvimos que trasladar de California a Oregón, porque Oregón es uno de los únicos cinco estados donde se autoriza la muerte con dignidad.
Yo cumplía con los criterios para morir con dignidad en Oregón, pero establecer la residencia en el estado con el fin de hacer uso de la ley requiere de una gran cantidad de cambios. Tenía que encontrar nuevos médicos, establecer residencia en Portland, buscar un nuevo hogar, obtener una nueva licencia de conducir, cambiar mi registro de votante y reclutar gente que se ocupara de nuestros animales, y mi esposo, Dan, tuvo que tomar un permiso para ausentarse de su trabajo. La gran mayoría de familias no tienen la flexibilidad, los recursos y el tiempo para hacer todos estos cambios.
He tenido el medicamento durante semanas. No soy suicida. Si lo fuera, me habría tomado esta medicina hace mucho tiempo. No quiero morir. Pero estoy muriendo. Y quiero morir en mis propios términos.
Yo no le diría a nadie más que él o ella debería elegir morir con dignidad. Mi pregunta es: ¿quién tiene el derecho a decirme que no merezco esta elección? ¿Que merezco sufrir durante semanas o meses con tremendas cantidades de dolor físico y mental? ¿Por qué habría alguien de tener el derecho de hacer esa elección por mí?
Ahora que me han dado la receta, y la tengo en mi poder, he experimentado una tremenda sensación de alivio. Y si decido cambiar de opinión respecto a tomar la medicina, no la tomaré.
Tener esta opción al final de mi vida se ha vuelto increíblemente importante. Me ha dado una sensación de paz en medio de un momento tormentoso que, de otra manera, habría estado dominado por el miedo, la incertidumbre y el dolor.
Ahora, puedo seguir adelante en los días o semanas que me quedan en esta hermosa Tierra, puedo buscar el gozo y el amor, y pasar tiempo visitando las maravillas de la naturaleza con las personas que amo. Y sé que tengo una red de seguridad.
Pienso celebrar el cumpleaños de mi esposo el 26 de octubre con él y nuestra familia. A menos que mi condición mejore drásticamente, moriré poco tiempo después.
Espero, por el bien de mis conciudadanos estadounidenses que nunca conoceré, que esta opción esté disponible para ti. Si alguna vez te encuentras caminando una milla en mis zapatos, espero que al menos te sea dada la misma elección y que nadie trate de quitártela.
Cuando mi sufrimiento se vuelva demasiado grande, puedo decirle a mis seres queridos: "Los amo; vengan a mi lado a despedirse mientras paso a lo que sea que venga después". Moriré arriba en mi habitación con mi esposo, mi madre, mi padrastro y mi mejor amiga a mi lado y terminaré con mi vida pacíficamente. No puedo imaginarme tratar de quitarle a alguien esa elección.
UN PASO HACIA EL OPTIMISMO
Historia clínica:
Varón de 34 años, abogado, sin antecedentes previos de interés. Cefalea de varias semanas de evolución. Lentitud de movimientos y respuestas en los últimos días. Pérdida de fuerza en extremidades izquierdas en las últimas horas, por lo que acude a urgencias.
Exploración:
Consciente, desorientado témporo - espacialmente. Hemiparesia izquierda, y parálisis facial derecha.
En el TAC craneal se observa un gran proceso expansivo intracraneal a nivel fronto - temporal derecho. Importante efecto de masa con desplazamiento de la línea media y el sistema ventricular. Compatible con glioma.
La RM mostraba además un gran desplazamiento de la línea media, del tronco cerebral y la ausencia de surcos corticales.
En la arteriografía no se observa neoformación de vasos ni captaciones patológicas, solamente el desplazamiento de la arteria cerebral media y cerebral anterior por el tumor.
Evolución:
A pesar del tratamiento intensivo con corticoides , el paciente empeoró su situación neurológica, encontrándose a las 48 horas del ingreso en situación de estupor y con paresia severa de extremidades izquierdas, por lo que fue intervenido antes de la fecha programada.
Se realizó craneotomía temporal derecha extensa y se resecó la tumoración con técnicas microquirúrgicas y aspirador ultrasónico.
El paciente evolucionó favorablemente. Permaneció 24 horas en la UCI, Recuperó la conciencia a las pocas horas de la intervención. A los pocos días recuperó, de forma progresiva, la hemiparesia izquierda.
El TAC de control postoperatorio inmediato (4º día) mostraba desaparición de la lesión y línea media mínimamente desplazada. Se aprecia el aire a nivel frontal, secundario a la cirugía.
A los 7 días de la intervención fue dado de alta sin ningún déficit neurológico.
Diagnóstico histológico: glioblastoma multiforme.
Tratamiento complementario:
Comenzó radioterapia a los 20 días de la intervención. Y de forma concomitante quimioterapia oral que se ha mantenido posteriormente en ciclos semanales.
A los seis meses de la intervención se encuentra asintomático comenzando con sus actividades laborales.
La RM de control (a los 6 meses) no muestras restos ni recidiva tumoral.
Conclusión:
El glioblastoma multiforme es un tumor primario del cerebro, muy agresivo.
La mayor supervivencia se consigue con la resección macroscópicamente completa de la lesión y tratamiento complementario con radioterapia y quimioterapia.
En los últimos años se utiliza también la quimioterapia intratumoral. Cuando se conoce el diagnóstico o bien en las recidivas, como segunda opción terapéutica.
Vídeo que describe el caso:
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